Little Things Make the Difference

A blog about an ALS patient and her experience from the onset of the disease to her everyday life in an ICU.

Tuesday, April 24, 2007

To End

As I began to say, this small historical about my sister’s life, I believe she’ll permit me to put it in her blog, has only one intent and that is to say:

Life seems very dramatic, sometimes there is no doubt, that sadness and unhappiness also strengthen us. This is what I have lived with my sister Josélia.

Because of this, through her, I certify that despite everything life is meaningful.

Monday, April 23, 2007

A Terminar


Como no início comecei por dizer, este pequeno historial sobre a vida da minha irmã, que penso ela me vai permitir colocar no seu blog, só tem uma intenção e é dizer-vos:

Parecendo a vida muito dramática, por vezes, não há dúvida, que as tristezas e as infelicidades também nos fortalecem. É isso que tenho assistido e vivido com a minha irmã Josélia.

Por isso, através dela, certifico-me que apesar de tudo a vida tem sentido.

Thursday, April 05, 2007

The Patient and the Family

When a grave disease knocks at our door, it isn’t only the patient that is affected. The whole family becomes sick. Here, I believe that it depends a lot on its structure, so that all, even in sickness, seems to be apparently normal.

Each one reacts in their own way, not before considering how much suffering each one can handle. It’s as if each one began a journey, using only the own resources.

From that point on, I believe that the worse thing is abandonment. It is necessary to distance oneself in order to make a more valid analysis, but there are stronger callings which make it impossible at times. Processing within us what the other person (which we so dearly love) may be feeling is perhaps, one form of integration. It isn’t easy to live through someone else because there are always patterns which make us unique and that causes conflict at times.

When my sister’s house started to “crumble” I, trying to help, tried many times to do things my way. That wasn’t possible of course, although I believed that we tried to do what was best for everyone. My sister was always very oriented and due to this, it was also possible to find some essential help for the daily chores. They weren’t perfect yet, they were welcome.

Contrary to what I believed to be best, Josélia and Vítor isolated themselves in a world with very limited access. Since André was very young when his mother became ill, I felt equally worried about him. I wasn’t sure if the contact he had with his mother’s ill body (André was the primary help at home) would be a barrier in his growing up. Today I believe that it wasn’t. I also believe that my sister, due to her illness, had a fantastic experience as a mother: they lived in an authentic manner, they got used to one another, they both knew the steps they had to take so that all would work out well in the end. They were able to play and to laugh in a playful manner about situations which would arise.

I believe, that André was able to accept in a heroic, receptive, spontaneous and instinctive form everything that happened, in a way that only a harmonious person could. Hence, any being, which instinctively knows the truth, can react in an equally truthful and knowledgeful manner when faced with adversity.

Today André is a father, and due to this, I believe that little Afonso will have the best father in the world, because if someone gave up so much of himself to be a good son, he will surely be a great father.

A Doente e a Família


Quando uma doença grave bate à porta de alguém, não é só o doente que é atingido. Toda a familia fica doente. Aí, penso que depende muito da sua estrutura, para que tudo, mesmo na doença, continue aparentemente normal.

Cada um reage à sua maneira, não sem considerar que o grau de sofrimento a cada um cabe viver. É como se cada um iniciasse uma peregrinação, utilizando somente os seus próprios recursos.

Assim, a partir daquele momento, penso que a pior coisa é abandonarmo-nos. É necessário um pouco de distanciamento para se fazer uma análise mais válida, mas há solicitações tão prementes, que muitas vezes não é possível. Processar dentro de nós o que o outro (que amamos tanto) está a sentir é talvez uma via para a integração. Não é fácil viver através do outro, porque há sempre padrões que nos distinguem e isso por vezes traz conflitos.

Quando a casa da minha irmã começou a “desabar”, eu, na tentativa de ajudar, quis muitas vezes fazer as coisas à minha maneira. Claro que não foi possível, embora eu pense que se fez o melhor para todos. A minha irmã sempre foi muito orientada, e por isso também foi possível encontrar algumas ajudas essenciais para as tarefas diárias. Não eram perfeitas, mas globalmente, eram presenças bem vindas.

Ao contrário do que muitas vezes pensei ser melhor, a Josélia e o Vítor fecharam-se num mundo muito restrito. Como o André era muito jovem quando a mãe adoeceu, sentia igualmente uma grande preocupação por ele. Não tinha a certeza se o contacto com o corpo doente de mãe (o André era uma ajuda primordial lá em casa) seria muito punitivo em termos de crescimento. Hoje acho que não, e penso que através da doença, a minha irmã teve uma fantástica experiência como mãe: eles viveram de forma autêntica, habituaram-se um ao outro, sabiam os dois os passos que tinham que dar, para que tudo resultasse. Conseguiam brincar e rir-se de uma forma lúdica de situações mais ou menos caricatas que por vezes surgiam.

Penso, assim, que o André foi capaz de aceitar com heroicidade, receptividade espontânea e instintiva, o que só uma pessoa harmonizada consegue. Por isso, qualquer ser, que conhece instintivamente a verdade, reage igualmente de uma forma verdadeira e sábia perante a adversidade.

Hoje o André já é pai, e por isso eu penso que o pequeno Afonso vai ter o melhor pai do mundo, porque quem se disponibilizou para ser tão bom filho, vai ser isso mesmo.