ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA: A DOENÇA

"A Esclerose lateral Amiotrófica ou Doença do Neurónio Motor (entre nós
conhecida pelo facto de ter vitimado o cantor Zeca Afonso) é uma doença
neurológica que afecta o Sistema Motor.

Pode ser adquirida ou hereditária, manifestar-se na infância ou na vida
adulta.
É uma doença incurável, fatal e rara.
È uma patologia neurodegenerativa devastadora pouco divulgada entre nós e
caracterizada pela progressiva atrofia, enfraquecimento e paralisia muscular que conduz à morte (geralmente por falha respiratória), em média cinco anos após o diagnóstico.
Segundo a Aliança Internacional para a luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica existem actualmente mais de 70 mil pessoas em todo o mundo que sofrem da patologia, que se declara habitualmente pelos 55 anos de idade.
A velocidade e o padrão de progressão da doença variam amplamente de indivíduo para indivíduo.
Os sinais iniciais são normalmente o enfraquecimento muscular, perda de equilíbrio, dificuldade na deglutição e fala, alteração da voz, fala pastosa e cãibras musculares.
Em pouco tempo, os doentes perdem a capacidade de se vestir, alimentar, sentar, andar ou simplesmente falar.
Uma vez que não são afectados os neurónios sensoriais, a visão, audição, olfacto, paladar, e o tacto mantêm-se funcionais, as faculdades intelectuais e a memória permanecem igualmente activas, os Doentes assistem, deste modo, lúcida e cruelmente à progressão da doença e à deterioração das suas capacidades funcionais.
Tem sido enorme o esforço no sentido de se desenvolver e melhorar a adaptação
do doente às suas crescentes dificuldades, lutando para aumentar a sobrevida e melhorar a sua qualidade de vida.
Em consequência das múltiplas complicações que necessariamente ocorrem durante a evolução da doença a abordagem da mesma é multidisciplinar envolvendo a neurologia,
pneumologia, gastrenterologia, fisiatria entre outras."