Little Things Make the Difference

A blog about an ALS patient and her experience from the onset of the disease to her everyday life in an ICU.

Thursday, April 05, 2007


A Doente e a Família


Quando uma doença grave bate à porta de alguém, não é só o doente que é atingido. Toda a familia fica doente. Aí, penso que depende muito da sua estrutura, para que tudo, mesmo na doença, continue aparentemente normal.

Cada um reage à sua maneira, não sem considerar que o grau de sofrimento a cada um cabe viver. É como se cada um iniciasse uma peregrinação, utilizando somente os seus próprios recursos.

Assim, a partir daquele momento, penso que a pior coisa é abandonarmo-nos. É necessário um pouco de distanciamento para se fazer uma análise mais válida, mas há solicitações tão prementes, que muitas vezes não é possível. Processar dentro de nós o que o outro (que amamos tanto) está a sentir é talvez uma via para a integração. Não é fácil viver através do outro, porque há sempre padrões que nos distinguem e isso por vezes traz conflitos.

Quando a casa da minha irmã começou a “desabar”, eu, na tentativa de ajudar, quis muitas vezes fazer as coisas à minha maneira. Claro que não foi possível, embora eu pense que se fez o melhor para todos. A minha irmã sempre foi muito orientada, e por isso também foi possível encontrar algumas ajudas essenciais para as tarefas diárias. Não eram perfeitas, mas globalmente, eram presenças bem vindas.

Ao contrário do que muitas vezes pensei ser melhor, a Josélia e o Vítor fecharam-se num mundo muito restrito. Como o André era muito jovem quando a mãe adoeceu, sentia igualmente uma grande preocupação por ele. Não tinha a certeza se o contacto com o corpo doente de mãe (o André era uma ajuda primordial lá em casa) seria muito punitivo em termos de crescimento. Hoje acho que não, e penso que através da doença, a minha irmã teve uma fantástica experiência como mãe: eles viveram de forma autêntica, habituaram-se um ao outro, sabiam os dois os passos que tinham que dar, para que tudo resultasse. Conseguiam brincar e rir-se de uma forma lúdica de situações mais ou menos caricatas que por vezes surgiam.

Penso, assim, que o André foi capaz de aceitar com heroicidade, receptividade espontânea e instintiva, o que só uma pessoa harmonizada consegue. Por isso, qualquer ser, que conhece instintivamente a verdade, reage igualmente de uma forma verdadeira e sábia perante a adversidade.

Hoje o André já é pai, e por isso eu penso que o pequeno Afonso vai ter o melhor pai do mundo, porque quem se disponibilizou para ser tão bom filho, vai ser isso mesmo.

3 Comments:

  • At April 08, 2007 7:32 PM, Anonymous Anonymous said…

    Olááá Josélia, Cirila! Olá a todos. :)

    Faço questão de deixar aqui o meu testemunho, só para dizer que foi um Enorme Prazer conhecer a Josélia e poder trabalhar junto dela e da excelente equipa que a acompanha e apoia em todas as situações.
    A Josélia é uma lutadora, uma mulher cheia de força e uma pessoa que nos toca a alma. Obrigada por ampliar o meu olhar. ;)

    Quero também agradecer e mandar beijos e abraços apertados à Cirila, por tudo... :)

    Enf. Cristina Alves, todos os enfermeiros, Obrigada e Muita Força para continuar o fantástico trabalho de cuidados prestados a todos os utentes que passam por essa unidade. Foi um prazer! :)

    Beijos grandes para todos com Saudades*

    Fisio Vanda Esteves


    PS- Josélia, a Maria Bethânia vem a Lisboa nos dias 5 e 6 de Julho, não seria uma boa altura para uma visita?! ;)

     
  • At April 15, 2007 4:09 PM, Anonymous susana passos said…

    ola

    ja anteriormente deixei um comentário, mas como sempre faço todos os dias venho aqui a procura de mais um conforto sempre presente nos vossos testemnuhos.
    E neste ja que se falou dos que os filho sentem e por me sentir cada vez mais em baixo (a minha mae tb tem esclorose lateral amiotrofica) sinto uma tão garnde impotência perante a situação que estamos a viver e o sofrimento que a minha mae sente que não sei onde ir buscar forças para vicerb tudo isto sinto inclusive que também esta a intreferir no meu casamento recente, quero chegar a tudo e a todos quero fazer de tudo para atenuar a falta que a minha mae faz como mulher como mae como dona de casa, mas também sinto que assim o tempo passa e eu não tiro o que melhor (dentro do possivel) a vida me dá, não tenho tempo de estar sentada ao lado dela e conversar contar as minhas coisas e ela fazer o mesmo porque tenho de fazer as coisas na casa dela e claro na minha. Sei que o meu pai como homem "antigo" não ve isso o meu irmão baixou a cabeça para o problema e resto eu tentar ..... para que ela não se sinta um peso nas nossas vidas e perceba a falat que nos faz e a mim acima de tudo. Mas sinto que não tou a nseguir ....
    Admiro a vossa coragem principalmenteda joselia e do filho que conseguiu com a vossa ajuda "viver" perante esta dor que nos apareçe de forma inesperada ...
    Gostaria de escrever muito mais e partilhar algumas incertezas duvidas e medos que me atormentam a toda a hora a minha cabeça e coração.
    Mas mais uma vez obrigado pelo vosso testemunho e muita força para a joselia e filho.

     
  • At September 17, 2007 5:24 PM, Anonymous Isa said…

    Ups!!
    Josélia pede desculpa por mim à Cirila, pois vi agora que meti o pé na argola e escrevi Sirila no comentario que escrevi anteriormente!!

    Beijinhos e ate breve
    Isa

     

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