Olá a todos! Chamo-me Josélia Sequeira, sou portuguesa e tenho Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Eu, e os enfermeiros da Unidade de Cuidados Intensivos onde resido, criamos este blog com o intuito de partilhar a minha vivência e sensibilizá-los quanto à ELA. Tendo em conta que esta será a primeira entrada do blog “Little Things Make the Difference”, pensei que seria importante explicar no que consiste a ELA.

A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa progressiva que afecta as células nervosas no cérebro e medula espinhal. Os neurónios motores vão desde o cérebro até à medula espinhal, e da medula espinhal aos vários músculos. A degeneração progressiva dos neurónios motores tem como consequência a morte dos mesmos. Quando neurónios motores morrem, o cérebro perde a capacidade que tem para iniciar e controlar o movimento muscular. Com a diminuição progressiva da capacidade dos músculos voluntários, os doentes na fase tardia da doença podem ficar totalmente paralisados. Porém, na maioria dos casos, não há perda das capacidades mentais.

Amiotrófica é de origem grega. “A” significa não ou negativo. “Mio” refere ao músculo, e “Trófico” significa sem sustento, ou seja “músculo sem sustento”. Quando um músculo não tem sustento ele atrofia, ou seja gasta-se. “Lateral” identifica as partes na medula espinhal onde se encontra células nervosas que controlam os músculos. Durante a degeneração ocorre a cicatrização ou seja a “esclerose” desta área. Muitos confundem a Esclerose Lateral Amiotrófica com a Esclerose Múltipla, porém são diferentes.