Little Things Make the Difference

A blog about an ALS patient and her experience from the onset of the disease to her everyday life in an ICU.

Saturday, October 28, 2006

As motor neurons degenerate, they can no longer send impulses to the muscle fibers that normally result in muscle movement. Early symptoms of ALS often include increasing muscle weakness, especially involving the arms and legs, speech, swallowing or breathing. When muscles no longer receive the messages from the motor neurons that they require to function, the muscles begin to atrophy (become smaller). Limbs begin to look "thinner" as muscle tissue atrophies.

Although the cause of ALS is not completely understood, the recent years have brought a wealth of new scientific understanding regarding the physiology of this disease. There is not a cure or treatment today that halts or reverses ALS.

At the onset of ALS the symptoms may be so slight that they are frequently overlooked. With regard to the appearance of symptoms and the progression of the illness, the course of the disease may include the following: muscle weakness in one or more of the following:
  • hands, arms, legs or the muscles of speech, swallowing or breathing
  • twitching (fasciculation) and cramping of muscles, especially those in the hands and feet
  • impairment of the use of the arms and legs
  • "thick speech" and difficulty in projecting the voice
  • in more advanced stages, shortness of breath, difficulty in breathing and swallowing.

Since ALS attacks only motor neurons, the sense of sight, touch, hearing, taste and smell are not affected. For many people, muscles of the eyes and bladder are generally not affected. For the vast majority of people, their mind and thoughts are not impaired and remain sharp despite the progressive degenerating condition of the body.

ALS is a very difficult disease to diagnose. To date, there is no one test or procedure to ultimately establish the diagnosis of ALS. It is through a clinical examination and series of diagnostic tests, often ruling out other diseases that mimic ALS, that a diagnosis can be established. A comprehensive diagnostic workup includes most, if not all, of the following procedures:

  • electrodiagnostic tests including electromyography (EMG) and nerve conduction velocity (NCV)
  • blood and urine studies including high resolution serum protein electrophoresis, thyroid and parathyroid hormone levels and 24 hour urine collection for heavy metals
  • spinal tap
  • x-rays, including magnetic resonance imaging (MRI)
  • myelogram of cervical spine
  • muscle and/or nerve biopsy
  • thorough neurological examination

Although the mean survival time with ALS is three to five years, many people live five, ten or more years, which is my case – I was diagnosed with ALS in 1993. This is just a brief description of what the disease is consisted of, for more information I suggest consulting the following website:

www.alsa.org

See you all soon!!!

7 Comments:

  • At November 21, 2006 3:11 PM, Anonymous Anonymous said…

    Genial! Agora posso ver-te e falar-te quando quiser! É que além da amizade que na ausência traz as tais saudades,há a necessidade de nos alimentarmos dessa força que o teu semblante irradia. E, acreditando que só o facto de alguém amigo te tocar pelo pensamento te dará um conforto muito quentinho, aqui estarei com a regularidade possível, de preferência não me detendo em "palavrinhas bonitas".
    Por cá tudo bem. A Xinha está a trabalhar e embora também com axaques que terá de gerir para o resto da vida,está agora mais feliz.
    Um beijo do tamanho do mundo
    Toya

     
  • At November 24, 2006 1:47 PM, Anonymous Anonymous said…

    Joselita,

    Só tu é que me fazias iniciar nesta coisa dos blogues...mas por ti cá vai...

    Faz-se a descrição da tua "malaqueca" mas, esqueceram-se de dizer que tu és um exemplo de vida para quem tendo tudo para ser feliz, vive a vida reclamando..a tua força e o teu desejo de estar presente na vida dos que te querem muito só se podia encontrar na minha amiga alentejana....E, não és tu que tens o previlégio de ter tanta gente à tua volta somos NÓS que temos a sorte de gostar muito de ti.

    Uma ganda beijoca da amiga de Odivelas...

     
  • At January 16, 2007 3:49 PM, Anonymous Anonymous said…

    Zelinha,

    How wonderful to be able to see you and communicate with you after such a long time.

    I hope you still remember me. I am also Portuguese, but unfortunately not able to write very well my own language now - too long in England.

    Um grande beijo da tua amiga que nunca te esqueceu, apesar de ja nao te falar a bastante tempo.

    Manuela Machado(lembras-te de mim?)
    XX

     
  • At January 24, 2007 9:17 AM, Anonymous isabel salazar said…

    Não a conheço mas cheguei aqui através da Ana Leitão.
    Primeiro do que tudo devo dar-lhe os parabéns pela sua vontade de partilhar, mesmo o difícil, pois isso É QUE É VIVER.
    Na minha vida tenho tido problemas graves mas sei, agora, que a revolta, que por vezes se declara em nós, não leva a lado nenhum.
    O certo é viver consoante nos é permitido e descobrir maneiras do fazer da melhor forma que é possível.
    Obrigada pelo seu testemunho de vida

    Isabel

     
  • At March 19, 2007 1:17 PM, Anonymous Lúcia said…

    Olá!
    Também tenho um irmão com ELA, tem 35 anos, muita determinação em viver como você e também enfrentando todas as dificuldades inerentes a doença. Surgiu uma possibilidade de tratamento na China com células tronco e gostaria de saber se vocês possuem alguma informação a respeito do tratamento de lá. Ele está ainda falando e respira sozinho, por vezes com ajuda de aparelho também, não caminha, nem movimenta os braços. No momento, está hospitalizado mas existe um atendimento chamado home car que estamos viabilizando para que fique em casa e próximo a família.
    Desejo a você muita luz e serenidade e também para a família.
    Sou de Carazinho, cidade do Rio Grande do Sul, Brasil
    Um forte abraço,
    Lúcia Maria Endler

     
  • At March 24, 2007 9:57 PM, Anonymous Anonymous said…

    Querida D. Josélia,
    Que ideia fantástica. Assim podemos manter o contacto, e a distância não importa!
    Infelizmente a minha falta de disciplina faz com que o tempo me escape constantemente, mas hoje decidi que não passaria nem mais um minuto!
    Quero agradecer ao Senhor que me ligou aí do Hospital a informar desta página e que me permitiu mandar-lhe a minha mensagem de Parabéns atrazados por telefone!! Sorry!
    Fiquei super contente com a ideia, e estou numa missão: dizer a toda a gente do nosso tempo de QDL que a D. Josélia tem uma página na Internet onde podemos enviar-lhe mensagens! Fabuloso!
    Tenho imensas peripécias para lhe contar das minhas viagens de promoção por esse mundo fora... me aguarde! Cá por casa estamos bem, eu, o Eduardo e as nossas duas "meninas" de 4 patas! A Tita e a sua filhota, Kookie. Lembro-me sempre do seu "Jedinho" a partir-lhe as estatuetas de Galo de Barcelos de cima dos móveis da cozinha - sempre que a Kookie, que ainda é cachorrinha, faz disparates. Ela anda há semanas a tentar destruir-me o carro. Começou por roer os cantos do para-choques e já passou para o limpa vidros de trás! Não me pergunte porquê - deve-lhe saber bem o plástico!!
    Na ITB em Berlin, fiquei sem voz de tanta promoção. Falta-me o charme da D. Josélia, que com um sorriso tinha os Operadores aos pés para assinarem os contratos. D. Josélia, agora temos que lhes pagar para trabalharem connosco!
    A concorrência é de gritos!
    Vou tentar ser frequente nas nossas mensagens! Entretanto envio-lhe um grande beijinho com muitas saudades e carinho,
    Angela

     
  • At March 26, 2007 12:10 PM, Anonymous Anonymous said…

    Querida Josélia,

    Pois é, a Angela cumpriu a sua missão de nos informar desta forma de comunicar consigo. Enfim, estas mordernisses são realmente fantásticas.

    Quando completei os 40 anos, lembrei-me do dia em que a Josélia completou a mesma idade e eu perguntei como se sentia. Nunca mais me esqueço da sua resposta "uma mulher madura". Tenho muitas saudades das nossas conversas e do equilibrio e sensatez que a Josélia sempre nos transmitiu.

    Um grande beijinho
    Lena (QDL)

     

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