Little Things Make the Difference

A blog about an ALS patient and her experience from the onset of the disease to her everyday life in an ICU.

Friday, November 03, 2006

Quando os neurónios motores degeneram, estes já não podem enviar impulsos para as fibras musculares. Os primeiros sintomas da ELA normalmente incluem aumento da fadiga muscular, especialmente nos braços e nas pernas, na fala, na deglutição e na respiração. Quando os músculos deixam de receber as mensagens dos neurónios motores para funcionar, os músculos começam a atrofia, ou seja ficam mais pequenos. Os membros começam a ficar mais magros com o atrofio do tecido muscular.

Embora não se saiba especificamente o que causa a ELA, nos últimos anos têm sido feitos vários avanços científicos quanto à fisiologia desta doença. Presentemente não existe cura ou tratamento que pare ou que promova a regressão desta doença.

Aquando a manifestação inicial desta doença, os sintomas podem ser tão ligeiros que sejam menosprezados. Com a progressão da doença podem ser verificados os seguintes sintomas:
  • Fadiga muscular num ou vários dos seguintes grupos musculares: mãos, braços, pernas ou músculos da fala, da deglutição ou respiratórios;
  • Mioclonias e cãibras musculares, especialmente nos músculos das mãos e dos pés;
  • Incapacidade de uso dos braços e pernas;
  • “fala grossa” e dificuldade em projectar a voz;
  • em fases mais avançadas, falta de ar, dificuldade respiratória e em deglutir.

Tendo em conta que a ELA ataca somente os neurónios motor, os 5 sentidos não são afectados (visão, toque, audição, paladar e cheiro). Para muitas pessoas, os músculos oculares e da bexiga não são afectados. Para a maioria dos doentes com ELA, as suas mentes e o pensamento não são afectados, mantendo-se sempre as capacidades cognitivas apesar da degeneração progressiva do corpo.

A ELA é de muito difícil diagnóstico. Até à data, não existe nenhum teste que estabeleça o diagnóstico de ELA. É através da examinação clínica e uma série de exames de diagnóstico, exames estes que normalmente excluem outras doenças semelhantes à ELA, que se diagnostica a ELA. Os exames de diagnóstico utilizados são:

  • Electromielograma e velocidade de condução nervosa;
  • Estudos de sangue e urina, incluindo electroforese de proteína sérica de alta resolução, níveis das hormonas tiroideias e paratiroideias, e colheita de urina de 24 horas para avaliar a presença de metais pesados;
  • Punção lombar;
  • Raio X, e ressonância magnética;
  • Mielograma da região cervical;
  • Biopsia muscular e/ou nervosa;
  • Examinação nervosa.

Embora a esperança media de vida dos doentes de ELA é de 3 a 5 anos, muitos sobrevivem 5, 10 ou mais anos; sendo este o meu caso – fui diagnosticada com ELA em 1993.

Isto é somente uma descrição breve da doença, para obterem mais informação sugiro que consultem o seguinte sítio: www.alsa.org

Até breve!

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