Little Things Make the Difference

A blog about an ALS patient and her experience from the onset of the disease to her everyday life in an ICU.

Wednesday, February 28, 2007

Um Testemunho

Queridos amigos:

Eu sou a M.ª Dulce, a irmã mais velha da Josélia.
Porque sei que estão interessados em saber um pouco mais sobre a história da minha irmã, tentarei da melhor maneira transmitir-vos o que me tem sido dado viver e aprender com ela.
Fica muito por dizer, mas um pouco da história da minha irmã, faz parte da minha história sagrada e uma parte muito particular da minha vida.
Para onde quer que vá, e quanto tempo eu ainda tenha para viver, a sua vida entrosa-se com a minha, como uma parte maravilhosa do meu passado, do meu presente e do meu futuro.
A minha intenção é, acima de tudo, dar-vos a entender o que sempre a Josélia me tem transmitido e que eu própria tentei assimilar: o objectivo do percurso da vida é sentir a existência.

Um abraço para todos.

M.ª Dulce


Um Testemunho

São passados quase 15 anos sobre os primeiros sintomas da doença. A minha irmã, nessa altura, tinha uma vida profissional muito activa, tendo como funções a Direcção Comercial do Hotel Quinta do Lago no Algarve. Assim, corria a Europa em reuniões, só regressando a casa aos fins de semana. O seu núcleo familiar, constituído por ela, marido Vítor (funcionário da TAP) e filho André tentou adaptar-se a esse ritmo e as tarefas eram divididas e aceites com grande naturalidade.
Quando chegou o Verão (1992) fomos todos de férias (as nossas duas familias), como habitualmente já fazíamos. Ficámos em sítios diferentes, mas encontrávamo-nos com frequência. Naquele dia de Julho combinámos almoçar juntos e recordo-me vagamente de ela me pedir para cortar o pão, porque tinha falta de força num dedo. Ri-me e lá executei a tarefa! Jamais nos poderia ter passado pela ideia... que tudo já tinha começado.









Regressados de férias e cada um com as suas ocupações, reencontrávamo-nos quase todas as semanas em casa do nosso pai. A partir de determinada altura comecei a notar que a minha irmã estava diferente: via-a fraca, cambaleava um pouco. Insisti para que fosse ao médico, tendo-me ela dito que já tinha consulta marcada.
Na noite de Natal, sempre passada em minha casa, a Josélia disse-me que depois de ter feito alguns exames o médico de clínica geral a tinha encaminhado para uma consulta de neurologia. Não foi preciso mais nada, nesse momento o meu coração disse-me o que estava para chegar!
Em Fevereiro o resultado chegou com a Ressonância Magnética e estávamos perante o cruel teste da provação: tinha-lhe sido diagnosticada uma "Esclerose Lateral Amiotrófica" – doença degenerativa que em pouco tempo a levaria a uma cadeira de rodas. A minha irmã tinha nessa altura quarenta anos de idade, uma familia linda e um percurso profissional esplendoroso.
De uma maneira quase heróica ela reagiu com um grande pragmatismo (como se fosse possível) e continuou a trabalhar, embora obviamente, menos acelerada. Quando me contou o resultado dos exames, perante o meu assombro, disse-me: “há pessoas a quem sai a sorte grande e não rejeitam, a mim saiu-me o outro lado da moeda e eu vou ter força para ir em frente”. Era como se o aparecimento da doença a responsabilizasse para com o destino, descobrindo um valor novo e profundo e não cedendo de forma masoquista.
Por meu lado, não foi fácil arranjar disponibilidade para agir com subtileza no sentido de favorecer a ajuda. Sentia-me entontecida com a preocupação e perguntava-me se a imagem que ela revelava publicamente (inclusive a nós) era a real, mas sim uma defesa contra o sofrimento. É aí que reina o mistério insondável, o cerne de cada individuo.

Durante todo o ano de 1993 a Josélia ainda manteve uma actividade profissional activa, embora os problemas de locomoção fossem já bastante visiveis. Também a nível de escrita tinha dificuldades, e um dos primeiros sintomas foi não conseguir fazer a sua assinatura como habitualmente: teve que deixar de assinar documentos, cheques, etc. Então começou a delegar e num momento de grande lucidez pediu ao meu marido para ser tutor do André (é como se tivesse uma prémonição de que o Vítor, seu marido também pudesse ficar doente).












Em Julho de 93, já bem conscientes da doença e com diagnóstico feito pelos melhores neurologistas de Portugal, fomos a Inglaterra e foi observada no centro de pesquisa da doença do Neurónio Motor pelo Professor Nigel Lee, ilustre neurologista inglês. A consulta que levou várias horas confirmou tudo o que nós já sabíamos, tendo-nos sido dito que não valia a pena voltarmos, e numa enorme demonstração de humildade, o Prof. Nigel Lee disse-nos que os médicos em Portugal sabiam tanto como ele, ou seja, quase nada sobre a doença.
Em Outubro de 93 e depois de um jantar em minha casa a minha irmã caíu. Quando cheguei a casa deles, depois do telefonema do meu cunhado, encontrei-a num estado miserável: com contusões na cara e os dentes da frente literalmente partidos. A partir daí tornou-se inviável manter a actividade profissional e entrou em baixa médica. Mesmo assim ainda conseguia trabalhar à distância, como consultora técnica. Assim, recordo, sentiamo-la francamente motivada a nível profissional, entusiasmando-se com o trabalho reencaminhado e vibrando de alegria quando tudo corria bem.
Os momentos mais dolorosos eram, sem dúvida (já naquela altura), a muito condicionada locomoção, assim como a grande dificuldade nas tarefas básicas, como tratar da higiene pessoal, deitar-se, levantar-se, vestir-se, etc. Tudo tinha que ser feito com muita calma e concentração, o que levava muito tempo. Foi muito doloroso para todos aceitar o que parecia e era um intenso sofrimento.
Em Março de 94 voltámos a Londres, mas desta vez o seu regresso já foi em cadeira de rodas. No Verão de 95 foi o último em que fizemos férias juntos: eles os três e nós os quatro. Alugámos uma moradia com piscina e divertimo-nos imenso, dando longos passeios, ela na cadeira e nós a pé.

Em meados de 1997, e para incredulidade de todos, foi diagnosticado ao Vítor, meu cunhado, um tumor maligno na perna esquerda.
Em dois anos e até morrer, sofreu vários internamentos, uma cirurgia dolorosíssima e vários ciclos de radioterapia e quimioterapia... Acompanhei-o sempre e amei-o como verdadeiro irmão.
O mundo mais uma vez desabou naquela casa. A minha irmã sempre esteve consciente da situação do marido, e eu própria acreditei que ela não tivesse forças para resistir à partida. Pelo contrário, fortaleceu-se, embora o seu estado já fosse bastante débil na altura.
Não tenho dúvida que ela viveu pelo filho, com o cuidado afectuoso e o amargo sofrimento. Naquele momento, ser mãe não consistiu somente em garantir a sobrevivência física e a continuação dos estudos do André; foi muito mais do que isso, foi a maternidade no seu significado total, o alicerce mútuo, permitindo que ambos sobrevivessem através do contacto com a experiência e o mistério da vida.

Em Agosto de 2001 a Josélia deixou de engolir. Internámo-la numa clínica privada, onde permaneceu mês e meio. A partir daquela altura começou a ser alimentada por sonda naso-gástrica.
Na madrugada de 13 de Dezembro desse mesmo ano deu entrada no serviço de urgência do Hospital Curry Cabral com uma crise cardio-respiratória. Graças à auxiliar de enfermagem que a acompanhava durante a noite, foi possível chegar ao hospital com vida. Aí, tanto eu como o André fomos informados (não sem alguma frieza, por parte da médica que a atendeu) de dois cenários possíveis: a) fazerem-lhe uma traqueostomia e ficar ligada à máquina para sempre; ou b) não resistir e acabar por falecer.
Rezei muito para que se desse o milagre e ainda nos fosse permitido voltar a estar com ela com vida.

Foi submetida a respiração artificial, colocaram-lhe um tubo a partir da boca, descendo pela garganta. Penso que a minha irmã esteve em pré-coma nos dias a seguir, mas aos poucos começou a melhorar. Ela somente com os olhos disse-me: “quero ficar aqui”.
Posteriormente, passadas umas semanas, fizeram-lhe uma traqueostomia.
Não mais saíu dos Cuidados Intensivos.
Também não mais foi possível ouvir-lhe um som.

É óbvio que a comunicação é muito dificil, mas entretanto já toda a gente se habituou a entendê-la através de uma enorme capacidade de olhar. Quando as coisas se tornam mais complicadas, soletramos as letras e ela pisca os olhos. Conseguimos falar sobre tudo e não rara é a vez que é ainda ela que dá opiniões e conselhos.
Vários testes com computador foram feitos, mas continua a ser muito dificil, uma vez que ela está privada de qualquer movimento.

10 Comments:

  • At March 02, 2007 9:43 PM, Blogger Maria said…

    Dulce, bom saber notícias da Josélia e ter mais um testemunho da amizade fantástica que une a vossa família, ultrapassando todas as barreiras que a vida vos tem trazido. Muitos e bons amigos esperam as notícias por aqui, que bom este post para dar coragem e carinho, no fundo o que todos precisamos nas nossas vidas. Um grande abraço para si, para a Josélia, para toda a família e para a equipa que vos apoia.

     
  • At March 05, 2007 12:13 PM, Anonymous Anonymous said…

    O que mais admiro na josélia é a forma inteligente como ela gere o sofrimento e as contrariedades que a vida lhe trouxe... não dramatizando vivendo um dia de cada vez; sai de uma vida conto de fadas e entra numa vida de obstáculos dificeis de transpor e encara com a mesma coerência e inteligencia quer a alegria quer a dor... num mundo em que cada um pensa que a sua dor é sempre a pior a Josélia diz-me que Há situações piores e fala-me de uma amiga que perdeu todos os que lhe eram queridos e isso segundo ela é o pior de tudo... quando lhe pergunto se teve sempre esta coragem diz-me "sou como os outros, tive momentos de grande angustia, houve um momento em que pensei em terminar com tudo, sentia muita revolta, e estava zangada com o meu marido sentei-me no sofá e pensei como fazê-lo, foi quando vi a minha gata Jedi sentada a olhar fixamente para mim, saltou para o meu colo e lambeu-me a cara, todo o negativismo desapareceu, comovi-me com o afecto da minha gata, as ideias negras desapareceam pensei no meu filho e no meu marido o quanto eram importantes para mim e eu para eles. O André estava para chegar da escola, e nunca ninguém se apercebeu deste momento..."
    A josélia manifestou desejo de contar esta história para que se conhecesse o lado do doente...

     
  • At March 05, 2007 6:31 PM, Anonymous Anonymous said…

    Sem qualquer sombra de dúvida que afirmo que a Josélia é para mim um exemplo de força e de vontade. A Josélia não passa pela vida…vive-a intensamente todos os dias! É um bom exemplo do que é ir à luta com determinação, abraçar a vida com paixão e vencer cada dia com ousadia!
    Um abraço, Joana Marques

     
  • At June 16, 2007 12:06 PM, Anonymous Anonymous said…

  • At July 05, 2007 4:20 AM, Anonymous Vania de Castro said…

    Meus queridos,
    Josélia, Dulce e André,

    O Blog está cada vez melhor! Meus parabéns!! É bom saber notícias de vocês!

    Deixo um verso de Cecília Meireles que me acompanha em todos os momentos:

    "Mas a vida, a vida, a vida, a vida só é possível reinventada!"

    Forte abraço e grande beijo.
    Com carinho especial,

    Vania de Castro

     
  • At August 23, 2007 8:34 PM, Blogger lady.bug said…

    Que coragem!
    Que mãe e mulher!

     
  • At August 23, 2007 8:40 PM, Anonymous DanielMartins said…

    Olá, Josélia primeiro, parabéns pela sua força de coragem e por continuar agarrada à vida.
    Tenho uma pergunta para si acerca da sua doença, se é que me permite!
    Sou Fisioterapeuta e sei que a Esclerose Lateral Amiotrófica é totalmente incapacitante, mas gostava de lhe perguntar se sabe se tem envolvimento bulbar ou não?
    Caso não exista envolvimento bulbar existem algumas hipóteses de tentar a ventilação não invasiva.Que lhe podiam aumentar a qualidade de vida e evitar o uso das penosas aspirações. Pergunte também ao pessoal de saúde que cuida de si se já ouviu falar de um aparelho chamado CoughAssist!
    Quanto à comunicação, sei que existem programas desenvolvidos par a comunicação através do movimento dos olhos ser reconhecido por computador e assim permitir comunicar melhor!
    Deixo o meu email: danym_almeida@sapo.pt

     
  • At August 24, 2007 10:06 AM, Blogger Para sempre, Maria said…

    Um grande beijinho a toda a família.

     
  • At September 17, 2007 5:05 PM, Anonymous Isa para os amigos said…

    Olá Josélia, sou a Isa e voltei de ferias no sabado passado...
    Foram optimas e desde 2001 que ja nao passeava tanto como o fiz este ano com a minha mana e prima :)
    Depois faço questão de lhe mostrar as fotos e de lhe contar por onde andei pessoalmente.
    Estive ai a fazer-lhe uma visita de médico e prometi voltar assim que voltasse aos tratamentos no Curry Cabral. Vou voltar para a semana e assim que tiver oportunidade de estar uma tarde consigo vou cumprir a minha promessa. Adorei conhecê-la e tem um espiríto e uma vontade de viver que é contagiante.
    Por isso quero voltar a estar perto de si e receber essa energia linda e saudável.
    A propósito eu preferia escrever-lhe um mail mas nao encontrei aqui o seu endereço, por isso fica o meu e se puder dar notícias eu agradeço.
    Gostava de enviar o convite da próxima actividade dos Gulliver, assim podia divulgar e convidar mais amigos para participar nesta nova Associação, que tem espiríto de aventura, amizade e de alegria de viver, ou seja pertence ao "nosso" clube :)
    Então aqui ficam os meus contactos isabarata36@hotmail.com;
    isabarata36@sapo.pt
    Dê notícias ou entao peça à terapeuta Sírila que me contacte pois gostava de lhe enviar um mail :)
    Beijo grande e ate breve
    Isa Barata

     
  • At November 25, 2009 2:18 AM, Anonymous Anonymous said…

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