Aniversário no HCC






A Unidade de Cuidados Continuados ao Doente Ventilado Crónico (UCCDVC) abriu no HCC em Março de 2007, encontra-se situada no 2º Piso, integrada no espaço físico da Unidade de Cuidados Intensivos. A criação da UCDVC veio responder à necessidade de existir uma área mais humanizada para as pessoas doentes em situação de dependência total nas actividades de vida incluindo a necessidade de um aparelho ventilatório sem o qual a sua manutenção de vida não ocorreria e de cuidados especiais, prestados por profissionais de saúde. Esta unidade com a sua especificidade é a única que existe no país.
Este novo espaço que nasce em contexto hospitalar, exige uma nova filosofia de cuidados e exige dos profissionais novas responsabilidades. Apesar de inserido no espaço hospitalar, o principal foco de atenção deixa de se situar na procura da cura da doença, passando para uma dimensão baseada no cuidar, na excelência da prestação de cuidados de saúde vocacionados para o conforto e bem-estar, no respeito pela dignidade de cada pessoa, considerada na sua individualidade.
É com esta premissa, que anualmente é criado um Plano de Intervenção pelo Grupo de Trabalho de Enfermagem “Projecto Arco-íris” que procura dinamizar este espaço. Neste plano de actividades consta sempre a celebração dos aniversários dos residentes e de pelo menos uma saída ao exterior, como sejam, concertos ou um simples passeio pelo jardim.
Assim, no passado dia 8 de Fevereiro celebrou-se o aniversário da D. Josélia junto da família, amigos e funcionários. De modo a tornar este dia mais especial, pudemos contar com a participação de um dueto de cordas (violino e violoncelo) por músicos profissionais da GNR e com a música de Vitorino e Janita Salomé. Um dia recheado de surpresas que faz voar o pensamento e as emoções de quem está confinado a uma cama de hospital.
A UCCDVC demonstra pois que o objectivo de humanizar o espaço hospitalar é possível se assumirmos capacidade de conciliar os valores técnicos com os valores éticos, num esforço permanente e conjunto de ajudar a pessoa a construir e viver num espaço de acolhimento e “hospitalidade”.


Grupo de Trabalho de Enfermagem
Projecto Arco-Iris

ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA: A DOENÇA

"A Esclerose lateral Amiotrófica ou Doença do Neurónio Motor (entre nós
conhecida pelo facto de ter vitimado o cantor Zeca Afonso) é uma doença
neurológica que afecta o Sistema Motor.

Pode ser adquirida ou hereditária, manifestar-se na infância ou na vida
adulta.
É uma doença incurável, fatal e rara.
È uma patologia neurodegenerativa devastadora pouco divulgada entre nós e
caracterizada pela progressiva atrofia, enfraquecimento e paralisia muscular que conduz à morte (geralmente por falha respiratória), em média cinco anos após o diagnóstico.
Segundo a Aliança Internacional para a luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica existem actualmente mais de 70 mil pessoas em todo o mundo que sofrem da patologia, que se declara habitualmente pelos 55 anos de idade.
A velocidade e o padrão de progressão da doença variam amplamente de indivíduo para indivíduo.
Os sinais iniciais são normalmente o enfraquecimento muscular, perda de equilíbrio, dificuldade na deglutição e fala, alteração da voz, fala pastosa e cãibras musculares.
Em pouco tempo, os doentes perdem a capacidade de se vestir, alimentar, sentar, andar ou simplesmente falar.
Uma vez que não são afectados os neurónios sensoriais, a visão, audição, olfacto, paladar, e o tacto mantêm-se funcionais, as faculdades intelectuais e a memória permanecem igualmente activas, os Doentes assistem, deste modo, lúcida e cruelmente à progressão da doença e à deterioração das suas capacidades funcionais.
Tem sido enorme o esforço no sentido de se desenvolver e melhorar a adaptação
do doente às suas crescentes dificuldades, lutando para aumentar a sobrevida e melhorar a sua qualidade de vida.
Em consequência das múltiplas complicações que necessariamente ocorrem durante a evolução da doença a abordagem da mesma é multidisciplinar envolvendo a neurologia,
pneumologia, gastrenterologia, fisiatria entre outras."

No dia em que me diagnosticaram Esclerose Lateral Amiotrófica, decidi reunir todas as minhas forças para enfrentar esta doença. - Josélia Sequeira

"E assim, depois de muito esperar, num dia como outro qualquer, decidi triunfar…
Decidi não esperar as oportunidades e sim, eu mesmo buscá-las.
Decidi ver cada problema como uma oportunidade de encontrar uma solução.
Decidi ver cada deserto como uma possibilidade de encontrar um oásis.
Decidi ver cada noite como um mistério a resolver.
Decidi ver cada dia como uma nova oportunidade de ser feliz.
Naquele dia descobri que meu único rival não era mais que minhas próprias limitações e que enfrentá-las era a única e melhor forma de as superar.
Naquele dia, descobri que eu não era o melhor e que talvez eu nunca tenha sido.
Deixei de me importar com quem ganha ou perde, agora, importa-me simplesmente saber melhor o que fazer.
Aprendi que o difícil não é chegar lá em cima, e sim deixar de subir.
Aprendi que o melhor triunfo que posso ter, é ter o direito de chamar a alguém de ‘Amigo’.
Descobri que o amor é mais que um simples estado de enamoramento, ‘o amor é uma filosofia de vida’.
Naquele dia, deixei de ser um reflexo dos meus escassos triunfos passados e passei a ser a minha própria tênue luz deste presente.
Aprendi que de nada serve ser luz se não vai iluminar o caminho dos demais.
Naquele dia, decidi trocar tantas coisas…
Naquele dia, aprendi que os sonhos são somente para fazer-se realidade.
E desde aquele dia já não durmo para descansar…
Agora simplesmente durmo para sonhar."

Walt Disney

ARTIGO

Escrito pela minha Irmã Maria Graciete, para a Revista Sewing Hip, MAIO 2011.

SEWING FOR A GOOD CAUSE
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Little things make the difference; who dare say the contrary?
As a fanatic craftsperson, I decided to help my sister Joselia Sequeira, who
suffers from MND ( Motor Neurone Disease), to raise money for a charity
which helps needy children in Nampula, northern Mozambique.
Being connected to a ventilator, she realises that every moment is precious
and she fulfils her wishes as best she can. Together with some of her
carers, she organises charity events, and the most recent fete in Curry
Cabral Hospital, in Lisbon, Portugal, where she has made her "home" for the
last nine years, was a total success.
Using all my little scraps of fabric and trimmings - a craftsperson never
throws away anything - I made forty eight small drawstring bags, and
embarked on my sales while I was in Lisbon.
Nurses, family and friends fell instantly in love with the tiny bags, and
within three days they were all snapped up as fast as hot cakes. The bags
sold at 4 euros each, which meant that almost 200 euros were fed into the
piggy bank which Joselia keeps by her bedside table.
The amount raised was more than enough to feed, educate and provide comforts
for a child, for at least a year.
The charity is the "Meninos de Nampula" and it is run by a group of tireless
nuns in Mozambique and Portugal - www.apresentacaodemaria.com
Joselia sponsors one of the children and strives to ensure that all funds
reach their destination.
I returned to the UK determined to continue this project. We shall
certainly repeat the same initiative in the near future and, by using all my
bits and bobs, not only am I recycling but
helping someone, somewhere, to enjoy their rightful place in society.
I am "sew" happy that I have put to good use those small patches of fabric
that so many people would consider useless. Where there is a will, there is
a way.

PORQUINHO DA BOA VONTADE

Graças à boa vontade de muitos amigos, já conseguimos angariar para o Porquinho da Boa Vontade, cerca de 4000euros. Gostaria de agradecer a todas as pessoas que contribuíram para esta causa, em especial à minha Irmã Maria Graciete, que com as suas mãos de fada, belissimos trabalhos manuais de artesanato que foram vendidos.




Partilho convosco um email que enviei a todos os meus contactos, agradecendo o contributo emocional e monetário que todos demonstraram:

Meus queridos amigos
Chegou a hora de vos prestar contas sobre os donativos recebidos a favor do Porquinho da Boa Vontade.
O Porquinho foi um projecto criado por mim a favor dos mais carenciados . Este projecto nao tem nada a ver com as adopções que algumas pessoas fizeram a favor das crianças de Nampula. Nada faço por obrigaçao ou caridade, palavra que nao existe no meu vocabulario, mas sim amor.
No ano 2009/2010 conseguimos angariar 1500 euros que foram enviados para Nampula crianças da escola comunitaria Maria Rivera cuja diretora é a Irmã Maria Teresa Rebelo.
No ano 2010 conseguimos angariar para a APELA, associaçao portuguesa de esclerose lateral amiotrofica, a quantia de 1170 euros.
Novembro de 2010 a Fevereiro deste ano 2011 conseguiu-se angariar 1225 euros enviados para Nampula.
Os meus especiais agradecimentos às seguintes pessoas:
Minhas irmãs Dulce e Graciete;
Meus tios Amelia e Franscisco Luis Amaro;
Meus primos Francisco Colaço e Henrique Graça e outros familiares proximos;
Minhas queridas amigas Isabel Primoroso, Isabel Barata, Susete Pascoa, Ana Cobra e tantas outras amigas que aderiram ao projecto.
Muito obrigada á minha querida enfermeira carla aurelio (que me aturou toda a tarde) restantes enfermeiras e auxiliares que me ajudam no meu dia-a-dia a querer viver.
Para Todos um grande SARAVA! :)

Anexo :
Muito estimado Sr. Amaro, venho informar que tomei conhecimento da
vossa transferência e do valor. Terei que ir ao Banco certificar-me da
sua entrada e depois dar-vos-ei a informação. Muito obrigada e até
breve. Que o Senhor vos recompense pelo bem que estais a fazer a estas
crianças de Nampula. Os nossos cumprimentos. Ir. Teresa

Muito querida Sra Josélia
O seu filho enviou-me uma mensagem informando-me que a transferência
do donativo obtido do porquinho da boa vontade já tinha sido feita.
Fiquei feliz e comovida pois sei que foi fruto de muito trabalho e de
muito amor. Agradeço de todo o coração em nosso nome e em nome das
crianças. Fazemos o melhor por elas. E elas sentem isso mesmo se nós
não lho explicamos. O amor é recíproco.
Desejo-lhe muita coragem. Conte com a nossa oração e amizade. Logo que
o Banco me informar da entrada do dinheiro informar-vos-ei sem demora.
Um grande beijinho com muita amizade da Ir. Teresa

"Cada um de nós compõe a sua história,
Cada Ser carrega o dom de ser capaz de ser feliz.
Vou devagar porque já tive pressa
E tenho este sorriso porque já chorei demais.
Hoje me sinto mais forte, mais feliz quem sabe.
Eu só levo a certeza de que muito pouco eu sei.
Conhecer as manhas e as manhãs, o sabor das massas e das maçãs.
É preciso amor pra poder pulsar,
é preciso paz pra poder sorrir,
é preciso chuva pra florir.

Penso que cumprir a vida seja simplesmente compreender a marcha,
e ir tocando em frente.

Eu vou tocando os dias pela longa estrada,
e vou ao encontro do que me espera.
Como um velho boiadeiro levando a boiada,
Eu vou tocando os dias pela longa estrada, eu sou.

Todos nós amamos um dia, e todos nós choramos.
Um dia nós chegamos, no outro vamos embora.
Cada um de nós compõe a sua história.
E cada ser em si carrega o dom, de ser capaz de ser feliz."

Maria Bethânia, do Album Tempo, Tempo, Tempo, Tempo.

PORQUINHO DA BOA VONTADE

Angariação de Fundos
Quermesse

Realizou-se nos dias 8 e 9 de Maio no Hospital Curry Cabral uma quermesse cujas verbas angariadas reverteram a favor da APELA.
Esta foi mais uma iniciativa levada a cabo pela Josélia Sequeira, internada neste hospital e que conseguiu mobilizar meio mundo: desde os profissionais de saúde que a acompanham todos os dias, a voluntários que asseguraram as vendas e a divulgação da ELA e da APELA, amigos e instituições que doaram materiais para venda etc...
Além da verba angariada, reuniu-se bastante material que nos permite realizar outras iniciativas idênticas.

Mas a tenacidade da Josélia não fica por aqui:
Como muitos já sabem todos os anos a nossa querida amiga abraça uma causa e angaria fundos realizando várias acções de divulgação – este ano a APELA é a causa da Josélia, ou o “porquinho da boa vontade”, como ela gosta de lhe chamar.
Em nome da Josélia e da APELA, agradecemos a todos os que colaboraram das diversas formas.

Aguardamos outra Quermesse !!!!!

Curry Cabral:
Josélia é um dos doentes crónicos ventilados
“Eu gosto de viver”

São três e formam uma espécie de família, da qual fazem parte os enfermeiros que os assistem. São doentes crónicos ventilados e totalmente dependentes de cuidados de enfermagem. O Miguel fez ontem 35 anos. Tem paralisia cerebral e a mãe todos os dias à cabeceira. Ele não comunica, mas a mãe, a quem os médicos disseram que o filho não sobreviveria além dos oito anos de idade, sabe que Miguel gosta de música calma e sente que o olhar do filho a acompanha quando se desloca na Unidade de Doentes Crónicos Ventilados do Hospital Curry Cabral, em Lisboa. Foi por causa dela que Maria Cavaco Silva visitou ontem o Miguel, a José lia e o Paulo.


Josélia tem esclerose lateral amiotrófica, diagnosticada aos 41 anos. Passaram 18. Josélia está paralisada e não emite sons, mas mexe a boca de modo a que a enfermeira a entenda. "Eu gosto de viver", diz a Maria Cavaco Silva, contando os seus projectos, como o de assistir a um concerto de Andrea Bocelli. O Paulo prefere os Black Eyed Peas. Era militar quando sofreu o traumatismo vertebro-medular que o paralisou. Fala baixo. É o que há menos tempo se viu preso a uma cama. Josélia e Miguel vivem assim há quase dez anos.

"O País pode fazer muito por estas pessoas", acredita Maria Cavaco Silva, que, convidada na ‘casa’ de Josélia, Miguel e Paulo, manteve, sem quebras, a boa disposição, justificando: "Eles dão-nos força." Os três foram antes mantidos em Unidades de Cuidados Intensivos (UCI). "Quando vi a mãe do Miguel com ele ao colo, entre as máquinas, e pessoas entre a vida e a morte decidi criar a unidade de doentes crónicos ventilados", lembra o director da UCI, Luís Mourão.

PORMENORES

DOENTES

Nem todos os doentes ventilados são totalmente dependentes de cuidados de enfermagem. O médico Luís Mourão estima que haja cerca de 20 a 25 situações no País.

HUMANIZAÇÃO

Humanização e diminuição do nível de cuidados são os princípios básicos da unidade de doentes crónicos ventilados do Curry Cabral, criada há quatro anos.

ENFERMEIROS

O médico fundador da unidade, Luís Mourão, sublinha a mobilização da equipa de enfermagem que, por exemplo, levou Josélia ao Cabo da Roca e a festas familiares.


Isabel Ramos

O MEU ANIVERSÁRIO

8 DE FEVEREIRO DE 2010

Quero partilhar convosco uma carta que recebi de uma amiga pouco tempo após eu, Josélia, ter aparecido numa reportagem televisiva.

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Querida Josélia,

Ficarás com certeza surpreendida ao receberes esta carta pois perdemos o contacto há já muitos naos mas tenho a certeza que te lembrarás de mim, assim como eu te reconheci de imediato quando te vi na televisão.

Sou a Ana Alvim que trabalhou no Sheraton do Porto entre 1985 e 1987 altura em que tu eras a Directora Comercial a quem reportavam o M., a A., a P. e a L.. Acho que era esta a tua equipa e que não me esqueci de ninguém.

Aposto que já te lembras quem eu sou. Sou aquela a quem deste vários "raspanetes" porque eu cortava o crédito às agências de viagens que não pagavam as facturas e tu me explicavas que "assim não consigo vender quartos, valha-me Deus!". Sou aquela com quem o A. A. (o galã do nosso director) berrava numa reunião que tivemos no gabinete dele dizendo que eu andava a dormir na forma, e eu ficava cheia de medo de perder o meu emprego... sou aquela a quem um dia disseste "uma mulher sabe que já não está apaixonada quando..." (não direi o resto porque esta carta poderá parar a mãos alheias). Sou aquela com quem um dia vieste ter, depois de teres ido à casa de banho que ficava ao fundo do corredor, com uns anéis na tua mão perguntando-me: "Isto não é teu? Estavam no lavatório da casa de banho, vê lá se tens cuidado, nem toda a gente é como eu".

Foi uma grande verdade que disseste nesse dia, sempre te achei uma mulher "d'armas" que de certa forma eu temia (sabe-se lá porquê!) mas que respeitava pela maneira firme como lidava com as pessoas, mas principalmente pela grande compaixão e bondade que demonstrava nas suas relações com as pessoas que nos rodeavam.

Provalvemente estarás a estranhar o que escrevo, é natural, pois durante o tempo que trabalhámos no Sheraton não estabelecemos uma amizade. Tivemos sempre, contudo, um convívio cordial e divertido devido à tua forma de encarar a vida e ao teu sentido de humor que eu achava único!

Fazemos um jantar de convívio há cerca de 17 anos na 6ª feira anterior ao 24 de Dezembro. As habituais são: eu (a aluada do Sheraton), a R. C. (a boazona do Food & Beverage), a L.A.M. (a maluca da tua secretária que se sentava ao colo da A.C.), a P.R. (a sempre discreta P.) e a L.D. (a super-eficiente secretária do A., nosso director financeiro) e em algumas ocasiões a K. (das reservas), a T.Q. (das compras), o F. (do Economato), o V. (do turno da noite) e chegámos a fazer um jantar na Ribeira do Porto com todo o antigo pessoal da lavandaria, limpeza, recepção e reservas, jantar esse que foi inesquecível onde, como é evidente, só falámos durante esse tempo em que convivíamos num lugar fantástico na Av. da Boavista, chamado Hotel Sheraton do Porto.

Voltemos ao presente. No sábado passado enquanto ouvia distraídamente (continuo aluada como sempre...) as notícias num canal de televisão, um nome, de repente, me pôs de imediato em contacto com a realidade: Josélia Sequeira. Sentei-me e comecei a ver, não distraídamente agora, uma reportagem sobre pacientes que habitam o Hospital Curry Cabral em Lisboa, onde te encontras há já três anos, segundo noticiavam. Posso dizer-te sem vergonha, que chorei. Vi-te nessa cama onde estás agora a falar com uma enfermeira que ia transmitindo para a câmara o que lhe ias dizendo. Penso que talvez pelo choque que senti ao ver-te, não assimilei as tuas/dela palavras. Só sei que de seguida liguei para esse hospital e perguntei a quem me atendeu nos Cuidados Intensivos o que se passava contigo. Acharam por bem, não me dizer, disseram-me apenas que podes receber visitas e quando indaguei se te podia escrever, me disseram que sim. Daí a razão desta carta. O que não significa de todo que não te vá visitar se estiveres de acordo.

Estou de partida para os Estados Unidos (onde vivem os meus pais e sete irmãos/irmãs) no dia 19 deste mês para ir visitar a minha mãe que foi vítima de uma violenta trombose recentemente. Voltarei no dia 18 de Fevereiro e a partir dessa data gostaria de visitar-te. Direi mais, gostaria de levar algumas das pessoas de que te falei nesta carta que estiveram mais chegadas a ti na altura em que os nossos caminhos se encruzilharam.

Se achares bem, deixo-te os meus contactos para que me possas telefonar e confirmar que "umas gajas malucas do Porto" te podem visitar um dia destes.

Querida Josélia, um grande, grande abraço de alguém que se lembra de ti.


Ana

2005.01.12

HOJE ACORDEI SONHANDO COM ALJUSTREL ...

Hoje acordei sonhando com Aljustrel, terra que me viu nascer, crescer e onde passei toda a minha adolescência. Outras circunstancias fizeram-me seguir outros caminhos.
Gostaria de deixar aqui os meus agradecimentos com saudades, a uma vila que jamais esquecerei.

“Eu me lembro com saudade
o tempo que passou
o tempo passa tão depressa
Mas em mim deixou

Jovens tardes de domingo
Tantas alegrias
Velhos tempos
Belos dias” (Roberto Carlos e Erasmo Carlos em “Jovens tardes de Domingo”)

Antes de acabar este capitulo quero agradecer ao meu querido primo Francisco Colaço por estas belas fotografias e por servir de elo de ligação à terra que me viu nascer.