ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA: A DOENÇA

"A Esclerose lateral Amiotrófica ou Doença do Neurónio Motor (entre nós
conhecida pelo facto de ter vitimado o cantor Zeca Afonso) é uma doença
neurológica que afecta o Sistema Motor.

Pode ser adquirida ou hereditária, manifestar-se na infância ou na vida
adulta.
É uma doença incurável, fatal e rara.
È uma patologia neurodegenerativa devastadora pouco divulgada entre nós e
caracterizada pela progressiva atrofia, enfraquecimento e paralisia muscular que conduz à morte (geralmente por falha respiratória), em média cinco anos após o diagnóstico.
Segundo a Aliança Internacional para a luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica existem actualmente mais de 70 mil pessoas em todo o mundo que sofrem da patologia, que se declara habitualmente pelos 55 anos de idade.
A velocidade e o padrão de progressão da doença variam amplamente de indivíduo para indivíduo.
Os sinais iniciais são normalmente o enfraquecimento muscular, perda de equilíbrio, dificuldade na deglutição e fala, alteração da voz, fala pastosa e cãibras musculares.
Em pouco tempo, os doentes perdem a capacidade de se vestir, alimentar, sentar, andar ou simplesmente falar.
Uma vez que não são afectados os neurónios sensoriais, a visão, audição, olfacto, paladar, e o tacto mantêm-se funcionais, as faculdades intelectuais e a memória permanecem igualmente activas, os Doentes assistem, deste modo, lúcida e cruelmente à progressão da doença e à deterioração das suas capacidades funcionais.
Tem sido enorme o esforço no sentido de se desenvolver e melhorar a adaptação
do doente às suas crescentes dificuldades, lutando para aumentar a sobrevida e melhorar a sua qualidade de vida.
Em consequência das múltiplas complicações que necessariamente ocorrem durante a evolução da doença a abordagem da mesma é multidisciplinar envolvendo a neurologia,
pneumologia, gastrenterologia, fisiatria entre outras."

No dia em que me diagnosticaram Esclerose Lateral Amiotrófica, decidi reunir todas as minhas forças para enfrentar esta doença. - Josélia Sequeira

"E assim, depois de muito esperar, num dia como outro qualquer, decidi triunfar…
Decidi não esperar as oportunidades e sim, eu mesmo buscá-las.
Decidi ver cada problema como uma oportunidade de encontrar uma solução.
Decidi ver cada deserto como uma possibilidade de encontrar um oásis.
Decidi ver cada noite como um mistério a resolver.
Decidi ver cada dia como uma nova oportunidade de ser feliz.
Naquele dia descobri que meu único rival não era mais que minhas próprias limitações e que enfrentá-las era a única e melhor forma de as superar.
Naquele dia, descobri que eu não era o melhor e que talvez eu nunca tenha sido.
Deixei de me importar com quem ganha ou perde, agora, importa-me simplesmente saber melhor o que fazer.
Aprendi que o difícil não é chegar lá em cima, e sim deixar de subir.
Aprendi que o melhor triunfo que posso ter, é ter o direito de chamar a alguém de ‘Amigo’.
Descobri que o amor é mais que um simples estado de enamoramento, ‘o amor é uma filosofia de vida’.
Naquele dia, deixei de ser um reflexo dos meus escassos triunfos passados e passei a ser a minha própria tênue luz deste presente.
Aprendi que de nada serve ser luz se não vai iluminar o caminho dos demais.
Naquele dia, decidi trocar tantas coisas…
Naquele dia, aprendi que os sonhos são somente para fazer-se realidade.
E desde aquele dia já não durmo para descansar…
Agora simplesmente durmo para sonhar."

Walt Disney

ARTIGO

Escrito pela minha Irmã Maria Graciete, para a Revista Sewing Hip, MAIO 2011.

SEWING FOR A GOOD CAUSE
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Little things make the difference; who dare say the contrary?
As a fanatic craftsperson, I decided to help my sister Joselia Sequeira, who
suffers from MND ( Motor Neurone Disease), to raise money for a charity
which helps needy children in Nampula, northern Mozambique.
Being connected to a ventilator, she realises that every moment is precious
and she fulfils her wishes as best she can. Together with some of her
carers, she organises charity events, and the most recent fete in Curry
Cabral Hospital, in Lisbon, Portugal, where she has made her "home" for the
last nine years, was a total success.
Using all my little scraps of fabric and trimmings - a craftsperson never
throws away anything - I made forty eight small drawstring bags, and
embarked on my sales while I was in Lisbon.
Nurses, family and friends fell instantly in love with the tiny bags, and
within three days they were all snapped up as fast as hot cakes. The bags
sold at 4 euros each, which meant that almost 200 euros were fed into the
piggy bank which Joselia keeps by her bedside table.
The amount raised was more than enough to feed, educate and provide comforts
for a child, for at least a year.
The charity is the "Meninos de Nampula" and it is run by a group of tireless
nuns in Mozambique and Portugal - www.apresentacaodemaria.com
Joselia sponsors one of the children and strives to ensure that all funds
reach their destination.
I returned to the UK determined to continue this project. We shall
certainly repeat the same initiative in the near future and, by using all my
bits and bobs, not only am I recycling but
helping someone, somewhere, to enjoy their rightful place in society.
I am "sew" happy that I have put to good use those small patches of fabric
that so many people would consider useless. Where there is a will, there is
a way.

PORQUINHO DA BOA VONTADE

Graças à boa vontade de muitos amigos, já conseguimos angariar para o Porquinho da Boa Vontade, cerca de 4000euros. Gostaria de agradecer a todas as pessoas que contribuíram para esta causa, em especial à minha Irmã Maria Graciete, que com as suas mãos de fada, belissimos trabalhos manuais de artesanato que foram vendidos.




Partilho convosco um email que enviei a todos os meus contactos, agradecendo o contributo emocional e monetário que todos demonstraram:

Meus queridos amigos
Chegou a hora de vos prestar contas sobre os donativos recebidos a favor do Porquinho da Boa Vontade.
O Porquinho foi um projecto criado por mim a favor dos mais carenciados . Este projecto nao tem nada a ver com as adopções que algumas pessoas fizeram a favor das crianças de Nampula. Nada faço por obrigaçao ou caridade, palavra que nao existe no meu vocabulario, mas sim amor.
No ano 2009/2010 conseguimos angariar 1500 euros que foram enviados para Nampula crianças da escola comunitaria Maria Rivera cuja diretora é a Irmã Maria Teresa Rebelo.
No ano 2010 conseguimos angariar para a APELA, associaçao portuguesa de esclerose lateral amiotrofica, a quantia de 1170 euros.
Novembro de 2010 a Fevereiro deste ano 2011 conseguiu-se angariar 1225 euros enviados para Nampula.
Os meus especiais agradecimentos às seguintes pessoas:
Minhas irmãs Dulce e Graciete;
Meus tios Amelia e Franscisco Luis Amaro;
Meus primos Francisco Colaço e Henrique Graça e outros familiares proximos;
Minhas queridas amigas Isabel Primoroso, Isabel Barata, Susete Pascoa, Ana Cobra e tantas outras amigas que aderiram ao projecto.
Muito obrigada á minha querida enfermeira carla aurelio (que me aturou toda a tarde) restantes enfermeiras e auxiliares que me ajudam no meu dia-a-dia a querer viver.
Para Todos um grande SARAVA! :)

Anexo :
Muito estimado Sr. Amaro, venho informar que tomei conhecimento da
vossa transferência e do valor. Terei que ir ao Banco certificar-me da
sua entrada e depois dar-vos-ei a informação. Muito obrigada e até
breve. Que o Senhor vos recompense pelo bem que estais a fazer a estas
crianças de Nampula. Os nossos cumprimentos. Ir. Teresa

Muito querida Sra Josélia
O seu filho enviou-me uma mensagem informando-me que a transferência
do donativo obtido do porquinho da boa vontade já tinha sido feita.
Fiquei feliz e comovida pois sei que foi fruto de muito trabalho e de
muito amor. Agradeço de todo o coração em nosso nome e em nome das
crianças. Fazemos o melhor por elas. E elas sentem isso mesmo se nós
não lho explicamos. O amor é recíproco.
Desejo-lhe muita coragem. Conte com a nossa oração e amizade. Logo que
o Banco me informar da entrada do dinheiro informar-vos-ei sem demora.
Um grande beijinho com muita amizade da Ir. Teresa

"Cada um de nós compõe a sua história,
Cada Ser carrega o dom de ser capaz de ser feliz.
Vou devagar porque já tive pressa
E tenho este sorriso porque já chorei demais.
Hoje me sinto mais forte, mais feliz quem sabe.
Eu só levo a certeza de que muito pouco eu sei.
Conhecer as manhas e as manhãs, o sabor das massas e das maçãs.
É preciso amor pra poder pulsar,
é preciso paz pra poder sorrir,
é preciso chuva pra florir.

Penso que cumprir a vida seja simplesmente compreender a marcha,
e ir tocando em frente.

Eu vou tocando os dias pela longa estrada,
e vou ao encontro do que me espera.
Como um velho boiadeiro levando a boiada,
Eu vou tocando os dias pela longa estrada, eu sou.

Todos nós amamos um dia, e todos nós choramos.
Um dia nós chegamos, no outro vamos embora.
Cada um de nós compõe a sua história.
E cada ser em si carrega o dom, de ser capaz de ser feliz."

Maria Bethânia, do Album Tempo, Tempo, Tempo, Tempo.

PORQUINHO DA BOA VONTADE

Angariação de Fundos
Quermesse

Realizou-se nos dias 8 e 9 de Maio no Hospital Curry Cabral uma quermesse cujas verbas angariadas reverteram a favor da APELA.
Esta foi mais uma iniciativa levada a cabo pela Josélia Sequeira, internada neste hospital e que conseguiu mobilizar meio mundo: desde os profissionais de saúde que a acompanham todos os dias, a voluntários que asseguraram as vendas e a divulgação da ELA e da APELA, amigos e instituições que doaram materiais para venda etc...
Além da verba angariada, reuniu-se bastante material que nos permite realizar outras iniciativas idênticas.

Mas a tenacidade da Josélia não fica por aqui:
Como muitos já sabem todos os anos a nossa querida amiga abraça uma causa e angaria fundos realizando várias acções de divulgação – este ano a APELA é a causa da Josélia, ou o “porquinho da boa vontade”, como ela gosta de lhe chamar.
Em nome da Josélia e da APELA, agradecemos a todos os que colaboraram das diversas formas.

Aguardamos outra Quermesse !!!!!